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產前課題|要不要做唐氏症等等的產前自費篩檢呢?

警告標語:如果您已經有「只要寶寶有任何風險疑慮就應該拿掉寶寶以防…」的念頭或者家裡有先天遺傳性基因與難以承受長輩壓力的孕婦建議不要看本文章,相關統計資訊與處理方式網路上找一找就很多,我沒有想要在短時間內改變(挑戰)你的想法(這個議題選擇沒有對錯只有各家優先順序,謝絕留言爭論);如果您是覺得不管寶寶如何都不會把流掉小孩當第一順位方式處理但又被恐懼行銷到不小心懷疑自己人生課題的孕婦或者是我的長期讀者比較能理解我的脈絡者,歡迎參考看看我們的想法。


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媽媽手冊?肥羊手冊?

我們在懷孕第六週時第一次聽到小武心跳;在通常會拿到媽媽手冊(孕婦健康手冊)的第八週也還有心跳;而我則到了第十一週才如願拿到媽媽手冊,彷彿這時才正式發證書宣告迎接新生命的到來,我想這應該是因為我們的空包彈累犯身份吧(誤)!

接下來就是一連串的「付費檢查資訊轟炸」,當然這些都是自由意志決定是否檢查,可是在「高齡產婦」字眼底下,似乎不做風險評估檢查就對不起國家社會家族朋友祖宗八代似的。其實當下我並沒有一定要做或不做檢查的預設立場,只是覺得有點疑惑,跟護理師確認這些是否是政府規定一定要做的檢查(沒做會被抓去關之類的),再把費用與風險問清楚(檢查也是有風險,如羊膜穿刺),這種事情千萬不要立刻決定,先拿資料回家研究後再評估即可。

我跟老潘穩住內心各種不安與猶疑,好好利用這幾年來自主訓練(互相接招)的思辨與討論,做了最適合我們的決定。我們深信,懷孕的過程是媽媽最需要與自我內在小孩(胎兒)對話的時候,把心思放在練習處理人生課題,一點一滴建立自信與信任更重要。

 

又見不著痕跡的恐懼行銷

自費檢查顧名思義就是診所在常規產檢的業外收入,我們不能說他們為了招攬生意就認真推銷,但是在跟孕婦說明這些檢查的過程中,幾乎都是帶著恐嚇性的立場在講解,這個檢查是為了檢查怎樣怎樣的胎兒,這個檢查如果沒做就會怎樣怎樣,這個檢查可以知道是不是高風險族群……才剛聽完一輪解說就已經先焦慮起來了。

阿冠問:「通常這一大串基本會做的有哪些?」
護理師:「如果家裡沒有養貓也沒有基因遺傳的相關問題,你的週數目前會做早期唐氏症篩檢跟子癲前症風險評估,後面幾項就等胎兒大一點才做。」

由於阿冠是九隻腳指頭已經跨到高齡產婦隊伍,所以通常唐氏症與高齡產婦建議做的檢查也會建議我要做。就在我們一行行往下看檢查表單裡羊膜穿刺的那一行,護理師這時又會再補刀一句:「很多人不喜歡侵入性的羊膜穿刺,擔心會傷到寶寶,可以做NIPT抽血檢測,準確率跟羊膜穿刺差不多。」接著拿出某廠商的行銷介紹(廣告單),我看了價格隨便都是一兩萬起跳,可以請一個助產師或攝影師的費用了。

台北市政府不論產婦年齡都有全額補助早期唐氏症篩檢(胎兒頸部透明帶測量+抽血),一度讓老潘說:「不然我們就做政府有補助的那個就好。」阿冠說:「我不是只因為錢的關係而思考要不要做篩檢,而是在思考為什麼要做?或者做了對我們的意義是什麼?」

 

對付恐懼行銷最好的辦法就是找到自己恐懼的原因

我們常在篩檢文宣上看到最「正面」的觀念是產前篩檢可以減少嚴重畸形兒的出生,減輕家庭及社會負擔;也很多人會說做篩檢是不想要小孩出生後受苦,整個家族也會受苦,不是真的想殺他,拿掉小孩也是千百個不願意啊!而當我們表明沒有意願要做的時候,很常換來的是「為什麼要這樣自虐」的質疑表情。

其實大家捫心自問,在這社會上每天逛醫院消磨時間消耗大量醫療資源的人是不是不少於特殊疾病者?在犯罪新聞常上榜的是哪些人?因為教養問題導致家庭社會問題的是誰?這世界上家庭與社會負擔的主力,真的是特殊疾病者還是沒有把自己生活過好的「正常人類」呢?

我們真正該恐懼(擔憂、費心)的是寶寶出生後的教養問題,以及這社會對於非我族類的不友善,如:對特殊寶寶歧視與不理解、對同志夥伴的異樣眼光、育兒環境的不友善等等。

 

機率是一種沒有任何人可以跟你保證的事

從診所拿回來中華民國周產期醫學會的二期唐氏症篩檢說明單與生技公司臍帶血銀行昂貴的非侵入性抽血檢測文宣內容在我腦海裡來回跑了好幾遍,先來看醫學會的那張:

唐氏症是人類最常見的染色體異常疾病,大約每700-800個新生兒,就有一個可能是唐氏兒。懷有唐氏兒的機率和媽媽的年齡有關,高齡產婦比較容易懷有唐氏兒。但根據統計,七成以上的唐氏兒皆由年輕孕婦所產下,所以,建議年輕孕婦們更應接受檢出率高的非侵入性檢查方法,事先篩檢懷有唐氏兒的機率。

  • 唐氏症篩檢是一種風險值得評估方法,可以提供孕婦是否要接受侵入性胎兒染色體檢查的參考。
  • 當篩檢結果為高危險族群時,並不代表寶寶是有異常的,可不必過度焦慮,應接受醫師的專業諮詢與建議。
  • 懷雙胞胎會影響血清值,影響唐氏症篩檢效果,若懷三胞胎以上則無法計算風險值。

看到這邊,我的想法是先說高齡容易生唐氏兒,再說實際上七成是年輕孕婦生出來的,等於兩邊都要賺咩!喔不,就是跟你說,不管你年齡如何,其實風險都很高,一個是「容易」,一個是「七成」。我想這邊會有實務上數據的差異是因為多半高齡者沒有時間等待與思考,比較願意(被迫)花錢做檢查,不管是不是唐氏兒可能都被拿掉,也沒有人能夠實際證明胎兒真正成熟那天才生出來的到底是不是唐氏兒;還有高齡者若是做試管嬰兒的話,精子卵子都已挑選過,也可能拉低生出唐氏兒的平均值。這宣傳單還有一招更絕:「我已經交代你高危險族群也不要過度焦慮,如果你自己過度焦慮就不是我的責任,是你自己的問題。」

 

—–接下來翻面—–

當唐氏症風險值顯示孕婦懷有唐氏兒之機率較高時(>=1:270),建議做羊膜穿刺以檢查胎兒染色體。唯有分析羊水中的胎兒染色體才能做確切診斷;而羊膜穿刺本身有千分之三的危險機率,屬於侵入性檢查。

  • 篩檢機率>=1/270(佔孕婦的5%):胎兒不一定是唐氏症,但可能性很高,建議做羊膜穿刺;如同在馬路上遇到紅燈,車子闖過去不一定會被撞,但出事的機會很大。
  • 篩檢機率<1/270(佔孕婦的95%),胎兒是唐氏症的機率很小,但仍有一點點可能;如同在馬路上遇到綠燈,但仍有很小的機會會被酒鬼撞上。

看到這邊,我直接接了一句:「所以不管篩檢機率是多少,都是有可能懷唐氏兒也可能沒有懷唐氏兒,那做這個篩檢是要自尋煩惱的嗎?嫌懷孕還不夠忙不夠累煩惱不夠多嗎?花了錢篩檢說可能沒有,結果生出來有不就更嘔?」這個篩檢的檢出率只有81-83%,而且一直有但書說任何人其實都有可能會生下唐氏兒。

 

—–接下來看看生技公司的文宣好了—–

國健署:「國內近八成的唐氏症孩童是由年輕媽媽所生。」

NIPT非侵入性胎兒染色體檢測檢出率跟羊膜穿刺一樣99%以上。

除了唐氏症還可以檢查愛德華氏症、巴陶氏症、性染色體套數異常、染色體全三倍體疾病、狄喬治症候群、1p36缺失症候群、貓哭症候群、天使症候群、小胖威利症候群等等,品項越多費用越高。

靜下心來好好研讀一下這些警告恐嚇意味濃厚但沒人敢保證最終結果的說詞,是非常完美的恐懼行銷,先跟你說如果沒這樣做,可能會怎樣怎樣,而且機率很高;但如果做了,我也不能保證一定如此,那你做不做呢?這就是用未知生命來恐嚇行銷,是不是跟我在武漢肺炎時期提到的恐懼焦慮行銷狀況很像啊!

 

篩檢結果出爐後你在想什麼?

稍微爬了一些文章並冷靜思考之後,自己對話幾個問題後,答案就出來了。

  • 篩檢只能告訴你機率多高,並不是確診,尤其還有人篩檢三次結果都不同。

若篩檢出風險高,難道風險高就要拿掉這個期待已久的小生命嗎?風險高不代表生出來一定是問題寶寶,風險低也不見得生出健康寶寶,我個人認為這是註定的命,是寶寶從雲端住進肚子就設定好彼此的生命功課,任何人都無法改變,假設他真的會來陪伴我們,是逃不掉的,甚至說那是因為寶寶選擇了一對他認為有能力一起走過甚至幫助更多人的爸媽。

  • 風險高只能說是機率高,風險低就能安心待產至分娩後嗎?那也未必。

我自問:「如果篩檢出低風險,就還是感覺還有那麼點可能性的話,是不是更不安心?」花大筆錢篩檢一個無法保證結果的報告數據來嚇死自己的待產生活,何苦呢?懷孕已經很辛苦了,就別花錢受罪了,那個錢省下來買食材買生活用品請助產師請泌乳顧問比較實際。

  • 篩檢出高風險只有留下跟殺死兩種選擇,其他無能為力。

這邊我要離題扯一個檢驗報告的議題,假設檢查出總膽固醇與低密度膽固醇偏高,就會被醫生恐嚇心血管疾病的風險比較高喔!然後呢?大家開始狂吃藥來壓膽固醇,希望降低心血管疾病的「風險」,確實是如此嗎?我持保留態度,類似的邏輯用來推理在唐氏寶寶篩檢是一樣的疑問。膽固醇偏高還可以靠飲食運動等方式來調整,那驗出高風險的唐寶寶呢?除了放棄一個小生命,什麼都不能做耶,那豈不是更悲慘?

  • 特殊疾病的小孩不該出現在這世上嗎?

若覺得是特殊小孩就拒絕他在世上出現,某種程度已經有了很深的歧視觀念,以後如何教小孩客觀與尊重?如果想要貼心溫暖的小孩,特殊疾病的小孩貼心溫暖程度不會輸給無特殊疾病小孩;如果想要乖巧小孩,這世界上做壞事的幾乎都是無特殊疾病的小孩,這些原因都不該是我們拒絕特殊小孩的原因。

 

相信寶寶到來的意義

不諱言,我也不是一聽到年齡偏高建議做「羊膜穿刺」檢查就馬上釐清這些道理,當然檢查出高風險拿掉的例子不勝枚舉,過程中我也曾經有「是不是該做篩檢」的選項跑出來。但我本身的中心思想還蠻強烈,再加上反覆看了很多資料來交叉驗證自己內心的想法;後來又看了《做爸媽的一百種方式》,我自問:「我們做的這些檢查與篩檢真的都是對生產有幫助的嗎?」我們是不是過度用人類思維、社會道德的邏輯去壓在一個生命自然演化的現象裡呢?我們是不是正在毀滅老天爺給的自然多元性呢?

生產過程是非常多的價值觀與個人信念交織成的結果,相信數據檢查的人與相信生命課題的人所做出的抉擇一定不同;家裡已經有特殊寶寶跟拼第一胎的人所考量的點一定不同;大家族裡有很多三姑六婆跟孕婦本身有很高自主權者所擁有的選擇彈性也不同,每個決定都由很多很多的因素牽扯在一起。

當初發生兩顆萎縮卵空包彈事件,也是讓我寬心的原因之一:與小孩的緣分,不是你想要就要,不要就能不要的。遇到類似的課題後,會讓各家的人生路走得很不一樣,有的家庭因為這樣把小孩與自己的人生握得更緊,一輩子更加緊張憂慮;有的家庭因為這樣解放了自己與小孩的人生,盡人事聽天命,隨遇而安。

阿冠還沒看過底下這幾篇文章就已經有底定的決定,後來爬到這幾篇文章,更加堅定我相信寶寶選擇到來的信心:

  • 社會文化對一個「好女孩」的道德約束(從「懷一個男孩」就已經交出自己的權力,而後懷孕、生產方式的選擇,到教養方式的決定,只會失去得越來越多。)
  • 對新生命的不確定,總是優先於”生命本身的多樣性和獨特樣貌”(我們對於疾病的恐懼,對於新生命的不確定,對於數據的計較與衡量,總是優先於”生命本身的多樣性和獨特樣貌”,對於當初被要求做的「羊膜穿刺術」,我問自己的是,「難道有唐氏症的人不適合生存在這個地球甚至社會上嗎?要是篩檢出來中獎機率偏高,那我要做甚麼決定?殺了他嗎?」說實話我完全不覺得自己有甚麼權力應該做這樣的決定。「自然的意思,不只是包含了自然生產,也包含了自然淘汰與死亡。」)
  • 陳鈺萍醫師:我不希望將「高齡」過度「病理化」(催生這件事情,要考慮的因素很多,但不應該是胎頭太大、寶寶太重、把拔排假、醫生出國⋯這樣的考量,非常複雜,尤其在這個很容易遇到高齡大於35歲第一胎孕婦的時代。產檢,就是要篩檢出是否需要醫療介入的高風險孕婦。如果產檢都在正常範圍,不應該將高齡列為是否需要醫療介入的決定條件。看過40歲比30歲還要有活力的孕婦,也有30歲卻比40歲體力還差的孕婦,每個身體都是獨特的。而同一個人,只要願意傾聽自己的身體,做出改變,第一胎「慘烈」的生產經驗,不絕對會複製。)
  • 唐氏症爸爸撫養長大!牙醫師:父親從不向命運低頭,我以他為榮(「爸爸的養育之道其實也沒有什麼了不起,就是滿滿的愛。」自薩德有記憶以來,他就被爸爸的愛包圍;在求學時,爸爸更是他專屬的心靈導師。因此,薩德從來就不覺得自己的生活缺乏過什麼。雖然,社會的歧視不曾中斷,但爸爸無條件的愛讓薩德不僅學會了感恩,還比同儕更能同理別人,抗壓性也較高。薩德曾感性地談到:「如果可以再選擇,除了杰德以外,我不想要其他人做我的爸爸。」)

最後我們摸摸肚子跟小武說:「我知道你選擇我們當你的爸媽,不是為了讓我們學習或練習『墮胎』這件事,而是有其他更重要的生命課題,所以我們不會質疑你,我們等你喔!」順著寶寶原本選擇的天命,相信他。

 

基因有消除所有疾病的能力

在小武一歲七個多月構思此篇文章時(現在一歲九個多月了),我正好在書局看到了《七田真最新胎教》,裡面提到:

基因也具有消除所有疾病的能力。胎兒細胞的基因完全處於「ON」的狀態,對於這些基因情報,胎兒們運用自如,但也只有在胎兒期可以做到這一點。所以我才說,在人的一生中,胎兒期是最天才的時期。因此,我經常建議孕婦們,一旦知道自己懷孕後,就要對「寶寶」說:「一定要健康喲!」「一定要自己順順利利地生出來喲!」至少要對寶寶提出這兩個要求。同時,我也告訴孕婦,一旦發現胎兒患有疾病時,可以要求胎兒靠自己的力量治好疾病。

的確有報告指出,胎兒治好了自己的疾病,也治好了母親的疾病(例如子宮肌瘤、害喜症狀和先兆性流產(Threatened abortion)等 )。說到胎教,大家都會以為是在胎兒時就要教寶寶學這學那的,其實不然,胎教是要培養孩子能夠充分發揮並運用與生俱來的能力。進行胎教,可以使寶寶從胎兒時期就充分感受到父母的愛,這麼一來,寶寶出生後,個性就會十分溫和,幾乎很少哭鬧,吸收能力強,記憶力也相當良好。

阿冠認為的胎教,不是聽什麼古典音樂講什麼語言來刺激他,而是把我們平常生活上的內容與他溝通,當彼此的溝通方式在懷孕階段就建立起來,寶寶出生後,就容易懂得彼此的默契與需求。

而關於基因這件事情,我在評估要不要做唐氏症檢測、羊膜穿刺等等一大堆的篩檢時,除了認定不管如何,我們不會想要拿掉小孩以及生命的到來一定有其意義這兩件事情之外,其實也曾閃過這樣的想法:「當現在篩檢出來有問題,是否生出來就一定有問題?如同篩檢出來沒問題也不代表一定沒問題。」甚至我還覺得,如果這真的注定是你們彼此的課題,那寶寶也會在篩檢時把能篩檢到的藏起來;又或者把該處理的人生課題移到其他部分而已。

 

我還是花錢做了。。。

我曾經連台灣常規的超音波檢查都不想做那麼多次,反而是因為我們的不良紀錄,讓阿萍醫師每次都直接照音波,以便掌握我的狀況。做媽媽自身的檢查主要也是讓接生者可以明白產婦屬於高風險還是低風險的狀態,讓接生者的心裡有個底,大概知道需要準備多少的醫療介入,但不見得一定會需要醫療介入,如胎位不正事後翻盤的也很多啊!還有五個月大的時候,如果不是因為阿萍醫師太衝動把性別說出來,我是連性別都不想知道,想在分娩那一刻再知道答案就好,已經交代如果有下一胎請不要衝動告訴我性別。

看到這,你會不會以為我覺得什麼檢查都不用做最好?並不是喔!前文主要是針對唐氏症篩檢的部分做思辨,也因為受到池川明胎內記憶的觀念影響很深,我們認同是寶寶選擇我們當爸媽,所以不用篩檢機率去質疑小孩的去留;但是關於母體本身的健康與環境,這就是我該盡的責任。基本上會影響到生產是否順利的部分還是要留意,例如胎盤位置、羊水狀況、胎位、高血壓、病理性水腫等等的常規產檢,這些是媽媽自身的身體狀況追蹤檢查,不是去篩檢寶寶是不是正常來決定是否拿掉寶寶。

與老潘討論後我們只做媽媽出問題而影響到寶寶方面的篩檢-糖尿病篩檢,順便想實驗喝75克糖水到底會不會像低糖飲食界說的那樣,因為爆血糖而昏倒(題外話,這糖水並沒有坊間流傳的那麼難喝,只是少了糖香味而已)。

糖尿病篩檢是少數我有做的檢測之一,應該很多人會覺得很疑惑,那種可以檢查出唐氏寶寶的羊膜穿刺或血液檢測都不做的人竟然會花錢做妊娠糖尿篩檢?

阿萍醫師曾跟我說妊娠糖尿並不是單純由飲食引起,可能是因為懷孕期間的賀爾蒙調度或很多隱性原因,我們身體的血糖與胰島素並不是單單只靠飲食牽動,即便我們自認吃的已經相對低糖了,但是在懷孕期間,身體賀爾蒙的大變動,不是我們想的這麼簡單,所以這也是我願意做檢測的其中一個原因。

另外阿冠私心想要擁有水生動物的3D照片而做高層次超音波,我事後才知道原來其他的醫師是會在平時照超音波的時候就切換3D照片,但阿萍醫師從來都沒這麼做,所以我才又花錢買照片,如果還有第二胎再溝通看看,能不能直接切一張照片印給我做紀念就不用做高層次超音波檢查啦!

阿冠原本非常底定乙型鏈球菌也不要做,但差一點失守。因為我非常抗拒寶寶出生的重要時刻還打抗生素這件事,不然何必那麼辛苦的準備順勢生產的「陰道產」條件?但是後來到大醫院安胎,我只能說懷孕後期承擔風險的能力與勇氣似乎越來越弱,很容易就被恐懼行銷牽著走。最後,我還是穩定軍心靠著自己原本的堅持與阿萍醫師溫柔不介入的支持,決定等小武出生後看看有沒有感染再做處置就好,不想要一開始就預防性的注射抗生素破壞菌種平衡-這個一出生最重要的禮物。關於乙型鏈球菌的篩檢與抗生素施打主題,我打算安排安胎之後的文章再另起一篇說明我的決定脈絡,因為這個項目是等到快生產才會碰到,那時候的賀爾蒙與未知情緒會更強烈,需要更強大的意志力才能抵抗恐懼行銷。

對我來說,如果在常規產檢的部分有什麼狀況,通常得回過頭來想是不是母體的身心靈還有哪些要調整的,身體的感知本能要靠自己,不是靠數據檢查。懷孕是一個讓媽媽找回動物本能的很好時機,只是大多數人都錯過這個美好時刻。

 

順從內心的直覺

這篇文章不是要用來說服任何人改變想法,因為一個人的思維脈絡其來有自,才光看一篇文章就真的懂作者在說啥,要忽然改變或被改變,也不見得是那麼容易的事,基本上也是不可能的事;我僅僅是要紀錄那個當下為什麼這樣做決定的思考過程,如果能讓有同樣想法但還在猶疑不定的人有個釐清與肯定自我直覺的依靠,也算功德一件。

當年我們是這樣想,不代表我一輩子或如果還有下一胎的話也會有同樣的想法與做法,雖然我們都希望能一直保有同樣的勇氣與自信面對各種難題。可是人一生的身心狀態不可能時時刻刻都能保持在很理想的狀態,也許我那時候遇到什麼過不去的坎;也許我那時候生活環境上有什麼改變;也許我那時候修行退步變得很玻璃心,很多很多的因素都可能影響當下的決定。這都沒有對錯,因為每個決定都是當下最好的決定,一定要這樣相信自己,才不會一路一直懷疑自己。

如果覺得把所有的環節都操控在自己的手裡可能比聽老天安排還要讓你感到安心,那你就這麼做吧;如果覺得順從自己內心的聲音,放下操控的焦慮能讓你感到安心與從容的話,那你就這麼做吧!每一個決定都是刻畫自己當下身心靈狀態的印記,與其後悔自己當下的決定,不如把心思放在釐清為什麼當下會做出讓現在的自己後悔的決定,才能真正避免一次次的後悔,這不止適用於此,還適用於人生的各種面向。

以上是我們核對要不要做常規產檢外自費篩檢的思辨過程,內容與想法或許不盡完善,但足以讓我們釐清生命的課題,這樣也夠了。

 

  • 記住,「做好做滿」不見得就是完美媽媽;「少做與不做」更不是不盡責媽媽。少做與不做需要更多判斷的智慧與承擔的勇氣;跟著多數人已經決定好的事情做好做滿是最容易的事。這在平常的生活裡、懷孕出生的各種準備、甚至一輩子的教養都是同樣的道理。
  • 每個人天生的體質與環境條件不同,我的身體不是你的身體,你的身體也不是我的身體,你所要的生命意義也跟我不同,請自行評估使用,對自己的人生負責,不要跟風,謝謝!

 

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